Urticaria Világnap

A test mint börtön. Felmérés a bőrbetegségekkel szembeni toleranciáról.

A Magyar Dermatológiai Társulat sajtóreggelijén Krizsó Szilvia szakemberekkel beszélgetett a bőrbetegekkel és a szépséghibákkal szembeni intolerancia okairól. A rendezvényen ismertették az Urticaria Világnapja alkalmából készített „Test mint börtön” kutatás eredményeit.

A kerekasztal-beszélgetés résztvevői:

·        Szellő István, műsorvezető

·         Prof. Dr. Bata-Csörgő Zsuzsanna, elnök, Magyar Dermatológiai Társulat

·         Dr. Belső Nóra, pszichiáter főorvos

·         Sipos Sándor, HR-tanácsadó, shapeHR voltak.

Szépségfüggő társadalomban élünk: a magyarok 83%-a szerint csak vonzó külsővel lehet igazán érvényesülni, és ennél is többen vannak azok, akik kirekesztők a bőrbetegekkel szemben – derült ki az első Urticaria Világnap alkalmából közzétett, 1200 fő bevonásával készült reprezentatív kutatásból. A munkahelyen és a magánéletben is komoly hátrányt jelenthet egy feltűnő kiütés: az érintettek tizede a bőrbetegségének tulajdonítja, hogy korábban elbocsájtották, de akadnak olyanok is, akiket emiatt hagytak el. Sajnos a szóbeli vagy a fizikai bántalmazás sem példátlan reakció a társadalom részéről, holott a lakosság 37 százaléka már érintettként is szembesült a bőrbetegségek okozta nehézségekkel. Az urticaria (csalánkiütés) enyhe formája például minden harmadik embernél kialakul élete során, de vannak olyan betegek is, akiket hosszú évekig gyötörnek a kínzóan viszkető bőrtünetek, és minden nap szembe kell nézniük a kirekesztő magatartással is.

A magyarok döntő többsége egyetért abban, hogy a siker egyik legfontosabb záloga a vonzó külső, és nehezen is fogadják el a szépséghibákat: a bőrbetegekkel szembeni tolerancia a válaszadók szerint a társadalom legfeljebb 15%-ára lehet jellemző. A megkérdezettek kétharmada szerint egy bőrbetegség ellehetetleníti a párkeresést, és több mint a felük abban is egyetért, hogy megnehezíti a karrierépítést, a sportolást és a társadalmi életet. A magyarok közel kétharmada azt állítja, hogy együtt érez a bőrbetegekkel, több mint egyharmaduk (37%) érintettként is szembesült a nehézségekkel, a viselkedésük mégis elutasító. A felmérésben résztvevők 59%-át nyugtalanítja, ha a közvetlen környezetében valakin kiütéseket lát, és az illető vakarózik. Minden második ember (46%) – a fertőzéstől való félelem miatt – egyenesen kerüli az érintkezést a bőrbetegségben szenvedőkkel, és ha tehetik, elhúzódnak tőlük a tömegközlekedési eszközökön. A válaszadók 53%-a pedig megbámulja őket, különösen a nők, akik az átlagosnál nagyobb arányban reagálnak feltűnően (59%).

Minden tizedik megkérdezettel előfordult már, hogy beteget jelentett vagy hosszabb ideig nem ment dolgozni átmeneti szépséghiba vagy súlyosabb bőrbetegség miatt. Az érintett betegek fele 5 napnál is hosszabb időre, sok esetben akár hetekre kiesett, 10 %-uk pedig több mint húsz napig maradt távol a munkahelyétől. Nem minden munkaadó tolerálja ezeket a hiányzásokat: a bőrbetegek 9%-a az állását is elvesztette a hosszabb távollétek miatt, és nagyjából ugyanennyien  figyelmeztetésben részesültek. Nem jobb a helyzet a munkahelyen kívül sem: egy bőrbetegnek a vadidegenek zavarba ejtő reakcióival is szembe kell néznie, és ezek nem mindig merülnek ki a leplezetlen bámulásban. Az érintettek majdnem ötöde (17%) volt már szóbeli vagy fizikai bántalmazás áldozata bőrproblémája miatt, és közel kétharmaduknak (59%) hetekig vagy hónapokig tartott, amíg túltették magukat ezen.

A kutatásban vizsgált bőrbetegségek közül az ekcéma (16%) és a csalánkiütés (15%) volt a leggyakoribb, de a bőrgombában (7%) és a pikkelysömörben (3%) szenvedők száma sem nevezhető elenyészőnek. A lakosság 7%-a jelenleg is szenved a nyolc felsorolt bőrbetegség – az ekcéma, a csalánkiütés, a bőrgomba, a nem szájon jelentkező herpesz, a pikkelysömör, a rozácea, a lázhólyag vagy bőrdaganat - egyikében. Minden ötödik esetben elérhető a tünetmentesség, de a teljes gyógyulás nem. Az érintettek 8%-nak semmilyen kezelést nem tudnak nyújtani a problémájára – ez különösen a 40-49 éves korosztályban fordul elő. Ilyen bőrbetegség a krónikus urticaria, vagyis a csalánkiütés súlyos változata is: a betegek akár évekig szenvedhetnek a kiszámíthatatlan és kínzó bőrtünetektől, de az esetek többségében a probléma okát sem sikerült beazonosítani.

„Fontos, hogy a jól ismert bőrbetegségek mellett minél többen tudomást szerezzenek a súlyos krónikus urticariáról, ami kevésbé gyakori, mint az ekcéma, de így is több száz ember életét keseríti meg Magyarországon. A betegek úgy érzik magukat, mintha naponta száz szúnyogcsípést kellene elviselniük, és sokszor az otthonukat sem hagyják el a kínzóan viszkető kiütések miatt, amelyek nem ritkán az arcon megjelenő duzzanatokkal párosulnak. Nem fertőznek, mégis szégyellik magukat a folyamatos vakarózás, a feltűnő tünetek és az emberek reakciói miatt” – mutatja be az új világnapnak apropót adó bőrbetegséget, Prof. Dr. Bata-Csörgő Zsuzsanna a Magyar Dermatológiai Társulat elnöke.

A csalánkiütés (urticaria) kínzó viszketéssel és égő érzéssel járó, látványos bőrtüneteket, és gyakran az arcon vagy más testtájékon megjelenő duzzanatokat okoz. Krónikus esetben éveken, évtizedeken át fennáll a betegség, aminek az esetek kétharmadában alapos vizsgálatok után sem sikerül tisztázni kiváltó okát. A betegség kétszer annyi nőt érint, mint férfit, és bármikor lecsaphat, ugyanakkor egyáltalán nem fertőz.

A krónikus urticaria alvászavarokért és lelki problémákért is felelős: a betegek a feltűnő bőrtünetek miatt sokszor nem mernek kilépni az utcára, vagy néha egyszerűen nem tudnak, például a lábon jelentkező tünetek miatt. Sokan arra kényszerülnek, hogy rendszeresen betegszabadságot vegyenek ki: előfordul, hogy az érintettek húsz napnál is tovább maradnak távol munkahelyükről, így akár a betegségük miatt a munkájuk is veszélybe kerülhet. 

A 2014. október 1-én első alkalommal megrendezett Urticaria Világnap célja, hogy felhívja a figyelmet a súlyos krónikus urticariában szenvedők rendkívül hátrányos helyzetére. A kezdeményezéshez számos európai ország, köztük Magyarország is csatlakozott.

Fotó:Csillag György